« Les patients étaient autrefois appelés sujets dans les essais cliniques. Nous n’utilisons plus ce mot », explique Linda Hunter, responsable nationale du volet des partenaires communautaires et des patients de CANTRAIN. « Les patients ne sont pas seulement des participants aux essais cliniques : ils peuvent être des partenaires, des défenseurs ou des leaders dans les essais cliniques. Les patients partenaires peuvent également mentorer les assistants de recherche et les chercheurs, car ils apportent non seulement leur expérience concrète, mais aussi leur expertise vécue. »

Dirigeante dans le domaine des soins de santé, ancienne infirmière en chef et infirmière en soins intensifs, Linda Hunter défend, dans le cadre de son travail à CANTRAIN, les différentes façons dont les patients et les partenaires communautaires, y compris ceux issus de groupes divers et marginalisés, peuvent être partie prenante de l’amélioration de l’équité dans le domaine des essais cliniques. En tant que patiente qui a elle-même vécu pendant des années avec une maladie chronique, et en tant que soignante essentielle de sa mère, atteinte de démence, Mme Hunter apporte son expérience concrète au rôle de conception des programmes de formation de CANTRAIN qui élèvent le statut des patients dans les essais cliniques.

Cet accent mis sur les patients en tant que partenaires actifs sera au cœur du Sommet sur la formation en essais cliniques 2025, organisé par quatre programmes de formation en essais cliniques (PFEC) – CANTRAIN, StrokeCog, CAN-TAP-TALENT, et le RCIEC) – et qui se tiendra à Vancouver, en Colombie-Britannique, du 24 au 26 février. « Nous invitons des personnes du monde entier à expliquer ce qu’elles font en matière d’engagement des patients dans la recherche, d’un point de vue européen avec une organisation appelée EUPATI, d’un point de vue américain avec une organisation appelée PCORI, puis d’un point de vue canadien avec notre Passerelle SPOR. Nous cherchons à savoir comment assurer la durabilité de l’engagement des patients et de la recherche à l’échelle mondiale. »

Mme Hunter organise également la session du sommet axée sur les patients, intitulée « Les patients partenaires en tant que codirigeants dans les essais cliniques », avec la Dre Caroline Jose, qui contiendra un exercice de recherche participative : Nous demandons à tous les participants d’imaginer un avenir meilleur, en leur posant la question suivante : « À quoi pourrait ressembler, dans votre esprit, l’engagement ultime des patients et la recherche, avec des patients en tant que codirecteurs d’essais cliniques ? Les participants, qu’ils soient spécialistes des essais cliniques, chercheurs principaux, étudiants, patients partenaires ou professionnels de la recherche, doivent imaginer ce futur et dire ce qu’ils en pensent. »